Wie krijgt de hoofdrol: de patiënt of de ziekte?
3 reactiesIn de bevindingen van een recente publicatie van Nivel over zorg rondom het levenseinde, zie je dat onze focus in het ziekenhuis gericht is op medische hulpvragen en veel minder aandacht besteed aan de psychologische of existentiële kant.[1] De focus op de medisch-technische kant van de geneeskunde valt me ook op in de dossiers van patiënten die bij mij op de SEH langskomen.
Er is een enorme toename aan behandelingsopties van allerlei ziektes, die ingezet worden nadat eerst een gedetailleerd profiel gemaakt is van de ziekte. Wat zijn de exacte radiologische afwijkingen, de PET-aviditeit, zijn er mutaties of immunologische afwijkingen aangetoond? In veel brieven zie ik dat de meeste tekst gewijd wordt aan de kenmerken van de ziekte, gevolgd door een bijpassend behandelvoorstel. Als je de brief als technisch communicatiemiddel beschouwt, dan bevat de brief alle relevante details. Maar over wie gaat die brief eigenlijk?
Naast alle technische informatie staat in de brieven weinig informatie over de persoon met de ziekte. Wat is belangrijk in het leven van de patiënt? Wat weten ze over de ziekte en behandeling? Is er een indicatie te geven van de prognose? Bij sommige patiënten kan ik alleen uit een automatisch gegenereerd subkopje – doel van de behandeling: (langdurige) remissie, vermindering van klachten – opmaken dat het gaat om een palliatieve behandeling.
Het grootste deel van mijn patiënten op een academische SEH is al onder behandeling bij een (sub)specialist, en als voorbereiding lees ik vaak de (poliklinische) brieven. Maar hoe kan ik aansluiten bij de wensen en doelen van de patiënt, als ik in de brieven niet kan terugvinden wat voor haar/hem belangrijk is? En hoe kan ik bepalen wat passende zorg is, als ik geen aanknopingspunten heb over de prognose van de ziekte?
Een tijd geleden zag ik een brief langskomen met een heel andere aanpak. Hieronder geef ik een voorbeeld van hoe de kern eruit kan zien, bij een fictieve patiënt.2
‘Patiënt X kwam op ons spreekuur met een intracerebrale tumor van type Y. Zij brengt veel tijd door in de natuur om insecten te observeren. Voor haar kwaliteit van leven vindt zij behoud van haar gezichtsvermogen en mobiliteit essentieel. We bespraken met haar de voor- en nadelen van behandeltraject Z, met een aangepaste dosis radiotherapie om het gezichtsvermogen te behouden. We hopen dat de tumor daardoor krimpt, of in ieder geval langere tijd stabiel blijft. Haar vaste behandelteam (mw. A en B) begeleidt haar en haar naasten.’
In zo’n brief staan niet de ziekte centraal, maar heeft de patiënt als persoon de hoofdrol. Wat mij betreft verdient dit voorbeeld navolging. Meer persoonlijke informatie in de schriftelijke correspondentie kan bijdragen aan een meer persoonlijke benadering in de (acute) zorg. Ik ben benieuwd of wij, als regisseurs van deze brieven, klaar zijn om de rollen in onze brieven anders te verdelen.
E.J.E. Hendriks
huisarts, Utrecht
Zo'n belangrijk punt dit! Als huisarts ben ik zo blij met een brief met dit soort informatie! Ook een voorbeeld: af en toe zie ik een kopje "Beleving van de baring" verschijnen in bevallingsverslagen, die normaal een aaneenschakeling van louter techn...ische gegevens zijn. Vrij relevant lijkt mij, bij een dergelijk impactvol life event dat ook in een substantieel deel van de gevallen als traumatisch wordt ervaren.
D. van Urk
anios, Rotterdam
Toen ik een coschap liep in Engeland, viel het me op dat polibrieven ook naar de patiënt zelf werden gestuurd na elke afspraak. Zo'n brief naar de huisarts en patiënt kon gerust er gerust als volgt uit zien: "It was a pleasure to see Miss X in my neu...rology clinic today. She has had two seizures since our last appointment, which have impacted her life greatly by not being allowed to drive for an extra six months, while living in a rural area. We have increased her lamotrigine dose to 200 mgs twice a day. Could you please continue this prescription?" Ik weet niet of dit specifiek voor het ziekenhuis/de neurologie was, maar het viel me positief op, sowieso omdat de patiënt de polibrief zelf kan begrijpen.
basisarts, Rotterdam
Als dit de norm wordt, zou misschien ook een hele schare geneeskundestudenten die nu het ziekenhuis na de coschappen de rug toekeert, zich gaan thuisvoelen in het ziekenhuis. Mooi initiatief om iets aan de menselijke maat te doen.