‘Long covid heeft ons meer zichtbaar gemaakt’

In eerste instantie deelden de twee dokters samen hun longcovidleed en wezen elkaar op relevante wetenschappelijke literatuur. Toen ze online meer artsen in dezelfde situatie ontmoetten, zetten ze een Discord-groep op. Er haakten artsen aan met andere postacute infectieuze ziekten, zoals ME/CVS en de ziekte van Lyme. Het overgrote deel van de PAN-leden is vrouw, slechts een handjevol man. Alle leeftijden en specialismen zijn vertegenwoordigd. Veel van de dokters zijn volledig uitgevallen als arts, een deel is met aanpassingen gedeeltelijk weer aan het werk of hoopt dat weer te kunnen.

Wanhoop

Van Rhijn (32): ‘De behoefte ontstond om als artsen te kunnen praten zonder dat patiënten meelezen. Onderling kun je makkelijker ideeën aan elkaar voorleggen, zonder bang te zijn dat iemand die opvat als advies.’ Een begrijpelijke neiging, aldus Van Rhijn, vanwege ‘de wanhoop’ van patiënten die ‘in de steek worden gelaten’.

Van Rhijn liep zelf vrij laat in de pandemietijd covid op, en verslechterde in rap tempo – en vooralsnog blijvend – met onder andere klachten als postexertionele malaise (PEM) en posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS). Ook de inmiddels door hun ziekte niet langer praktiserende artsen Jolien Plantinga (48) en Laura de Vries (37) zijn aangesloten bij PAN. Plantinga werkte elf jaar als huisarts, tot ze in de zomer van 2019 uitviel door een hersenontsteking veroorzaakt door een lyme-infectie. Haar ernstige ziekteverloop voor en na de diagnose neurolyme, beschreef ze eerder in haar boek Komt een dokter bij de dokter. Op dit moment is ze nog steeds ernstig beperkt door forse cognitieve klachten, pijnklachten en POTS.

De Vries viel in 2018 door ziekte uit toen ze werkzaam was als arts-assistent klinische genetica. De Vries heeft ME/CVS overgehouden aan een Giardia-infectie die ze in Oeganda opliep. ‘Eigenlijk heb ik long Giardia, en Jolien long Borrelia’, slaat ze de brug naar long covid, en naar de gemene deler van postacute infectieuze syndromen (PAIS). ‘Het is belangrijk te beseffen dat er tientallen infecties zijn waar je PAIS aan kunt overhouden. Al die PAIS hebben deels eigen, deels overkoepelende symptomen. Long covid kreeg een eigen naam, omdat die groep patiënten zo groot is en de veroorzaker bekend. Als dat niet zo was, had een groot deel van die patiënten waarschijnlijk ook het label ME/CVS gekregen.’

Vraagbaak en steunpilaar

Van Rhijn, Plantinga en De Vries lichten toe waarom ze zich in de weinige tijd en energie die hun ziektes toelaten, inspannen voor PAN. Voor de zieke artsen persoonlijk biedt het platform via de chatkanalen ‘een vraagbaak en een steunpilaar’, waar ze elkaar steunen in het ‘eenzame proces van ziek thuis zitten’. En in het ‘enorme rouwproces van grote verliezen van mensen die uit een vol leven kwamen en nu tot kasplantje zijn gereduceerd’, aldus De Vries.

De artsen delen er praktische tips voor het dagelijks leven met hun beperkingen, bijvoorbeeld over hoe te douchen of steunkousen aan te trekken. En sparren vanzelfsprekend op medisch vlak met elkaar. Van Rhijn: ‘Als je een klacht deelt, krijg je een differentiaaldiagnose vanuit allerlei verschillende invalshoeken.’ Zelf leerde die er dat diens klacht over pijnlijke ogen bij long covid past. ‘Oogspieren blijken ook aan postexertionele malaise mee te doen.’ Verder biedt de groep ‘erkenning van die dubbele rol van patiënt en dokter, en erkenning dat je klachten echt zijn’, aldus Plantinga. ‘Je bent zelf zo onderwezen in “wat niet aantoonbaar is, bestaat niet”, dat je soms gaat twijfelen.’

Wat betreft mogelijke behandelingen die de artsen zelf proberen en onderling bespreken, geldt een ongeschreven regel van ‘geheimhoudingsplicht’ naar buiten toe. Van Rhijn: ‘Als je als dokter daar iets over zegt, krijgt het waarde omdat we medische autoriteit hebben. Daarom zijn we daarin voorzichtig, want geen enkele behandeling werkt voor iedereen. Het is een heel individueel proces, en ieder van ons bespreekt dat met de eigen arts. Als arts kennen we al die haken en ogen en zijn we zelf eindverantwoordelijk. We willen voorkomen dat we valse hoop bieden. Als iemand wel iets ontdekt dat zou helpen, dan volgen we de wetenschappelijke paden om te zorgen dat het iedereen bereikt.’

‘Geen enkele behandeling werkt voor iedereen’

Betere diagnostiek

Sinds kort heeft PAN naast die chatkanalen een eigen LinkedIn-account om met een missie de buitenwereld in te gaan. ‘Klinisch toepasbare en wetenschappelijk onderbouwde informatie over PAIS delen met collega-artsen en andere geïnteresseerden’, zo luidt het doel, in de hoop ‘bij te dragen aan betere diagnostiek en behandeling van alle patiënten met deze aandoeningen’.

Van Rhijn, Plantinga en De Vries liepen zelf als PAIS-patiënt tegen muren in de medische wereld aan, waardoor ‘uit onwetendheid’, aldus Plantinga, diagnoses of klachtenverlichting op zich lieten wachten. Zo kreeg Van Rhijn in eerste instantie van diens huisarts het advies ‘aan mindfulness te doen’. En konden artsen niet uit de voeten met het gegeven dat er bij Plantinga geen ontstekingscellen in haar liquor zaten, wat de richtlijnen wel eisen om tot een neurolymediagnose te komen. Haar POTS-klachten hadden eerder met medicijnen behandeld kunnen worden als haar eigen vermoeden vroeger was gestaafd met doorbloedingsonderzoek. ‘Dan was ik er nu minder slecht aan toe geweest.’

Psychologisering

Plantinga: ‘Er zijn kennishiaten over PAIS. Die had ik ook als huisarts, omdat in de opleiding niet wordt onderwezen hierover. Je hebt naast het bestaande curriculum een hidden curriculum van dingen die niet op de competentielijst staan maar die je toch krijgt aangeleerd, zoals vooroordelen over vrouwenkwalen. PAIS bestaat zolang de mensheid bestaat, maar het merendeel van de patiënten is vrouw en dan spelen mechanismen die je in de hele maatschappij terugziet toch een rol.’

Zoals het psychologiseren van PAIS – dat ook diep verankerd in De Vries zelf bleek te zitten. ‘Ik heb tijdens mijn studie ook alleen maar geleerd dat het om mensen met chronische vermoeidheid zonder aantoonbare oorzaak ging. En dat het onzin was als patiënten zeiden dat er een lichamelijke oorzaak, zoals iets met immuunsysteem, was. Dus ik had er ook een oordeel over.’ Het leidde ertoe dat ze vier jaar lang therapieën volgde, totdat ze de discrepantie zag tussen ‘psychisch steeds sterker worden terwijl ik fysiek niet opknapte maar zelfs achteruitging’. Toen ze uiteindelijk een ME/CVS-diagnose kreeg, was het vervolgens ‘klaar want de internist-infectioloog kon me verder niet helpen.’

Dat bij veel van de PAIS-patiënten de originele infectie niet meer kan worden vastgesteld door ‘enorme diagnostische delay’, draagt volgens De Vries bij aan de psychologisering. En voor artsen is de onzekerheid over een ziektebeeld ‘eng’ en ‘ongemakkelijk’, denkt ze. ‘De reflex om iets dan aan de psyche toe te schrijven zie je telkens terug in de medische geschiedenis.’ Ze maakt de vergelijking met maagzweren, waarvan lang werd gedacht dat deze door stress ontstonden, totdat de Helicobacter pylori-bacterie als veroorzaker werd gevonden. ‘Rond PAIS gebeurt precies hetzelfde. Het grote plaatje is nog niet bekend, maar dit wil niet zeggen dat het psychisch is.’

Biomedisch aanpakken

Door naar buiten te treden, hopen de PAN-artsen de beschikbare biomedische PAIS-kennis onder medici te vergroten. Ze houden daarvoor, voor zover de energie of de cognitieve functie dat toelaat, wetenschappelijke literatuur bij en delen ‘zinnig onderzoek’, aldus Plantinga. Dat heeft inmiddels geleid tot een onlinemap met daarin peerreviewed artikelen over PAIS. Van Rhijn: ‘Het is een starterskit over wat er bekend is. Als je klinisch werkt en druk bent, heb je geen tijd om alles te lezen, dus dan helpt het als de informatie toegankelijk wordt gebracht.’ De Vries: ‘Veel artsen weten niet van het bestaan van PAIS. Er is nog veel onbekend over de oorzaak. Maar je komt niet verder als je blijft roepen dat PAIS ingewikkeld en een mysterie zijn. Dan blijf je geen concrete hulp bieden. Een deel is wel bekend. We weten bijvoorbeeld wel hoe je bepaalde symptomen kunt behandelen of managen.’

Zo is er in de map te vinden welke medicijnen je bij POTS kunt voorschrijven, noemt Plantinga als voorbeeld. ‘Dat is niks schokkends, namelijk gewoon bètablokkers die je ook voor een examen neemt.’ Ook valt er te vinden dat POTS-klachten ‘veel leefbaarder zijn te maken door meer zout te eten of steunkousen te dragen’, vult De Vries aan.

‘Hoe meer dokters leren hoe ze PAIS biomedisch kunnen aanpakken, hoe beter’, aldus Plantinga. ‘Dat draagt ook bij aan de erkenning.’ Ook moet er meer oog komen voor kinderen met PAIS, benadrukt Van Rhijn. ‘Zij zijn helemaal een vergeten groep.’ Als arts niet-praktiserend voelt De Vries de verantwoordelijkheid om ‘oud-collega’s en studiegenoten te benaderen’. ‘We zijn een soort spreekbuis voor patiënten die zich niet zo kunnen uitspreken. Als arts-patiënt hebben we de luxe dat we begrijpen hoe iets medisch in elkaar zit én hoe iets in het lijf voelt.’

‘Ongelooflijk dat we bij PAIS blijven hangen in hooguit symptoom-bestrijding’

Dwarsverbanden

De Vries hoopt dat PAN ‘artsen ertoe aanzet om patiënten serieus te nemen en out of the box te denken’. Zelf heeft ze een huisarts die bereid was haar de middelen ivabradine en pyridostigmine voor te schrijven, nadat ze in literatuur evidence vond dat deze POTS-klachten verminderen. ‘Terwijl je dit normaal niet zou voorschrijven aan een gezond ogende vrouw van 37 jaar. Je moet wel de interesse en tijd hebben om dat uit te zoeken, en de durf om voor te schrijven. Nu doen we dat uitzoeken zelf, als patiënt.’

Dat wringt, juist omdat ze door hun ziekte beperkt zijn. De Vries: ‘We hebben allies nodig, medische medestanders. Artsen die ons werk met ons gaan doen, die zich hierover uitspreken.’ De blik van andere artsen helpt ook om literatuur op de juiste waarde te blijven schatten, denkt ze. Van Rhijn: ‘We willen gezonde dokters nieuwsgierig maken naar deze ziekten. Het is ongelooflijk dat we bij PAIS blijven hangen in hooguit symptoombestrijding. Dat er zo’n gebrek aan nieuwsgierigheid is om via trials meer te doen met de pathofysiologische kant. Om dwarsverbanden te slaan tussen de verschillende PAIS. Het kan niet zo zijn dat wij als zieke artsen die verbanden als enige zien. We hebben gezonde dokters nodig om voor ons te vechten, zodat ons activisme niet ten koste van onszelf gaat.’

Eerste vruchten

De PAN-artsen zien dat de inspanningen de eerste vruchten afwerpen. De Vries stuurde zo’n veertig artsen de informatiemap op verzoek toe. Verder leveren de artsen informatie aan patiëntenorganisaties. Plantinga: ‘Social media zijn toch een sneller medium – waarbij meer artsen mee kunnen denken – om artsen bij te scholen dan richtlijnen.’ De Vries heeft er vertrouwen in dat uiteindelijk wetenschappelijk bewijs de PAIS-patiënten zal helpen. ‘Ik geloof echt dat evidence ons gaat inhalen, net als destijds bij de maagzweer. De evidence die er al is, wordt steeds groter. Uiteindelijk komt er een behandeling. Misschien over tien, misschien pas over vijftig jaar. De komst van long covid heeft ons daarbij geholpen. Dat heeft ons meer zichtbaar gemaakt.’ 

Lees ook