‘Genetici moeten toezien op inlichten familie’
Plaats een reactieKlinisch genetici moeten actiever en consequenter controleren of mensen bij wie een erfelijke ziekte is vastgesteld, daarover ook hun familieleden goed informeren. Dat zegt voorzitter Frederik Hes van de Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN) in diverse media.
Hij reageert daarmee op vragen van deze media over De Kwestie die Medisch Contact gisteren online publiceerde. Daarin vertelt ondernemer Aad Klaassen uit Hoeven dat in 2013 bij zijn dochter uitgezaaide borstkanker is vastgesteld. Ze bleek een BRCA-1-mutatie van hem te hebben geërfd, terwijl hij geen idee had dat hij drager was. Het Erasmus Medisch Centrum wist dat wel; een achternicht van Klaassen, inmiddels overleden aan erfelijke borstkanker, leverde in 1994 een familiestamboom aan. Klaassen en zijn broers zijn echter nooit geïnformeerd.
Het Erasmus MC heeft gehandeld volgens de richtlijn ‘Het informeren van familieleden bij erfelijke aanleg voor kanker’ van de VKGN, aldus het ziekenhuis in NRC Next. Het is echter de vraag of die richtlijn scherp genoeg is op het punt van controle op het informeren van de familie, zegt Hes nu in NRC en Nieuwsuur. In zijn reactie op De Kwestie gaf hij al aan dat de richtlijn momenteel wordt geëvalueerd en waar nodig aangescherpt. Ook wordt in komende kwaliteitsvisitaties gekeken of de richtlijn voldoende wordt nageleefd, aldus Hes.
De dochter van Klaassen is na behandeling voorlopig vrij van kanker. Het duurt 7 jaar voordat ze definitief genezen kan worden verklaard.
Lezers van Medisch Contact kunnen online hun mening geven over De Kwestie. Een selectie van de reacties wordt binnenkort in het weekblad gepubliceerd.
Lieke de Kwant
- De Kwestie: Familiair kankerrisico: actief opsporen of niet? (27 augustus 2015)
- Richtlijn ‘Het informeren van familieleden bij erfelijke aanleg voor kanker’
Lees ook:
- In aantocht: dragerschapstest voor meer ziekten tegelijk (30 april 2015)
- Dubbelzijdige mastectomie lijkt voordelig (13 februari 2014)
- Angelina Jolie liet borsten verwijderen (14 mei 2013)
- Erfelijk risico goed te verzekeren (30 november 2012)
- Er zijn nog geen reacties