Proactieve zorgplanning: leven toevoegen aan de dagen

Hoe wil jouw patiënt dat zijn zorg en behandeling eruit zien in zijn laatste levensfase? Bij proactieve zorgplanning spreken de specialist ouderen­geneeskunde, patiënt en naasten hier samen over. ‘Zo proberen we leven aan de dagen toe te voegen, juist in die kwetsbare, laatste levensfase.’

Met de huidige campagne ‘Praat vandaag over morgen’ wil de rijksoverheid energieke senioren van pakweg 60 tot 75 jaar stimuleren om tijdig na te denken over hun toekomst. De actie roept op: denk en praat over hoe je fit wilt blijven, hoe je wilt wonen en wat je voor elkaar kunt doen als er in de toekomst zorg nodig is. Praat vandaag over morgen is een onderdeel van het WOZO-programma.

Verenso, de vereniging van specialisten ouderengeneeskunde, onderschrijft hoe belangrijk het is dat mensen tijdig nadenken over hoe ze oud willen worden en wat daar voor nodig is. Maar wat nu wanneer je écht kwetsbaar wordt en in je laatste levensfase bent gekomen, wat wil je dan? Ook daarbij kunnen de patiënt en diens naasten zelf regie hebben. De specialist ouderengeneeskunde kan dit proces van proactieve zorgplanning – eerder was advance care planning (ACP) een gangbare term – goed begeleiden en helpen nadenken over óvermorgen.

Belangrijke uitgangspunten in zo’n gesprek zijn bijvoorbeeld wat er past bij de waarden en opvattingen van een patiënt en zijn of haar gezondheidssituatie. Wie is de mens achter de ziekte? Wat is voor de patiënt passende zorg in deze laatste fase van zijn of haar leven en wat betekent dat ook voor de nabije toekomst? Wil hij of zij bijvoorbeeld dagen toevoegen aan zijn of haar leven, of leven aan de dagen? En welke afwegingen kun je daarbij maken?

Kim Vreeken, derdejaars aios ouderen­geneeskunde heeft een mooi voorbeeld. ‘Een patiënt van mij leed aan terminaal hartfalen met daarbij een ernstige anemie. Hij was erg ziek en een behandeling, onder andere in de vorm van bloedtransfusies, zou zwaar zijn en niet zonder risico. Maar hij wilde nog heel graag een keer naar zijn familie in het buitenland reizen en dat zou medisch gezien onhaalbaar zijn in zijn huidige conditie. We maakten met hem de keuze om tóch in te zetten op een behandeling, waardoor hij de gewenste reis inderdaad kon maken. Onvergetelijk hoe blij hij was toen hij twee maanden later weer naar Nederland terug kwam.’

‘Wanneer ik kwetsbare ouderen vraag naar hun wensen, krijg ik vaker dan eens direct te horen: ‘ik heb een niet-reanimerenverklaring’ of ‘ik wil niet meer voor behandeling naar een ziekenhuis’. Maar proactieve zorgplanning gaat over veel meer dan dat. Het gaat over hoe iemand wil leven; waar iemand kwaliteit van leven uit haalt. Kwaliteit van leven zit in grote én in kleine dingen”, stelt Kim Vreeken. “De focus van proactieve zorgplanning moet liggen op iemands normen en waarden, hoe hij of zij een zo fijn mogelijk leven kan hebben met inachtneming van de omstandigheden. Het is maatwerk.’

‘Ik merk dat velen het lastig vinden erover te spreken’

Specialisten ouderengeneeskunde hebben in hun werk dagelijks te maken met de laatste levensfase van ouderen en weten als geen ander dat het belangrijk is om proactief gesprekken te voeren met oog voor kwaliteit van leven. Daarbij staat dus niet alleen centraal wat patiënten en hun naasten wel en niet willen qua behandeling maar bijvoorbeeld ook wat de consequenties zijn om niet of slechts palliatief te behandelen.

‘De laatste levensfase houdt mensen bezig, maar ik merk dat velen het lastig vinden erover te spreken’, stelt Lotte van der Stap, derdejaars aios ouderengeneeskunde en gepromoveerd. ‘En ook kinderen vinden het moeilijk om het onderwerp met hun ouders aan te snijden. Jammer, want het is veel gemakkelijker om dit gesprek te voeren wanneer je je niet in een acute situatie bevindt en moeilijke beslissingen moet nemen.’

‘Proactieve zorgplanning helpt om de patiënt een zo optimaal mogelijke kwaliteit van leven te bieden, ook in hun laatste levensfase. Dat is een continu proces, want naarmate iemands conditie verandert, zullen ook de wensen veranderen. En dat is prima. Het is belangrijk om het gesprek steeds gaande te houden en om dit goed vast te leggen in het dossier. Dat geeft ook andere zorgverleners houvast wanneer er keuzes gemaakt moeten worden.’

Specialisten ouderengeneeskunde hebben vaak een langere relatie met hun patiënten. ‘Die goede relatie is belangrijk om een open gesprek te kunnen voeren en proactief onderwerpen te kunnen aansnijden daarin. Veel andere artsen werken niet proactief maar reactief en hebben die kans minder. Dat hoort simpelweg bij hun specialisme, maar ik denk dat het belangrijk is voor elke arts om het in elk geval te signaleren als een proactief gesprek op zijn plek lijkt. En mochten er zaken zijn waarover je als arts wilt overleggen, dan kun je altijd contact opnemen met bijvoorbeeld een specialist ouderengeneeskunde om mee te denken over een concrete situatie’, stelt Lotte van der Stap.

‘Een ACP-gesprek is geen afvinklijstje, maar meer een trechter. Het begint heel breed, met vragen als “hoe gaat het met u?”, “wat vindt u belangrijk in het leven?” of “hoe kijkt u naar de toekomst?”. Als arts vorm je op basis van de antwoorden een beeld van waar iemand staat, waarover al is nagedacht en waarover nog niet. Op basis daarvan ga je verder in gesprek, zodat je in beeld krijgt hoe iemand in het leven staat en welke wensen en ideeën er zijn. Vaak zijn er meerdere gesprekken nodig, en de tijd tussen die gesprekken helpt mensen ook in het nadenken over de toekomst. Als er dan bijvoorbeeld plotseling een ic-opname nodig is, kan ik als arts een goed advies geven op basis van mijn medische kennis én de informatie uit de ACP-gesprekken. Natuurlijk neem je de uiteindelijke beslissing samen met de patiënt en/of zijn of haar vertegenwoordiger.’